Iris was een lieve meid, ze was zo lief dat toen ze 12 werd al haar geld voor haar verjaardag aan stichting kika
gaf.
http://kika.nl/ <dit is de site
En ze staat op de site van stichting semmy
http://www.stichtingsemmy.nl/website/index.php?ModuleSet=1&Module=2&WebsiteCategory=87
^dit is de site
Iris is maandagavond om 20.45 uur overleden. Wij waren met opa's, oma, ooms en tantes bijelkaar. Iris is in alle rust overleden.
Ze is nu op weg naar Amsterdam.
Vrijdagnacht heeft Iris gespuugd. Dit was zo vervelend om te zien om dat ze dat eigenlijk niet meer kan. Ze had het zo benauwd dat we ons echt zorgen hebben gemaakt. Die nacht heb ik in een stoel naast Iris gezeten om haar in de gaten te houden. De volgende morgen heb ik dr. Snoeck gebeld om te vertellen wat er was gebeurd. Zij rade aan om de voeding te stoppen om opnieuw spugen te voorkomen. Om twaalf uur kwam thuiszorg om Iris een speciale klisma te geven. Er bestond namelijk het idee dat ze had gespuugd omdat haar darmen niet meer werkten en er geen voedsel meer doorheen kon. Na die klisma kwam er niets. Nu blijkt dat er in haar darmen niets meer zat maar wij wel steeds ervan alles indoen om het maar leeg te krijgen. 's-Middags kwam dr. Snoeck om een nieuw plan door te nemen. Het leek haar het beste als we Iris geen voeding meer gaan geven en alleen nog maar vocht. Een beslissing die je niet zomaar neemt. Zondag is ze weer langs geweest om alles nog eens met ons te bespreken. Het is nu goed zo. De hoeveelheid voeding die ze kreeg was natuurlijk al heel weinig. We geven haar nu 1 zakje O.R.S. per dag.
Gisterochtend was ze heel slecht. Thuiszorg was er en die schrok van Iris. Zij had haar namelijk zaterdag nog gezien en vond haar heel erg achteruit gegaan. Iris kon haar ogen niet open houden en uiteindelijk viel ze ook in slaap. 's-Middags was ze ineens weer een heel stuk opgeknapt. Allert en had weer zin om dingen te gaan doen.
Vandaag weer een goede dag. Ze wilde onder de douche op de grond. Dit vond ik geen goed plan en voor Iris weer reden om te mopperen. Zo kennen we haar weer. Later heb ik Iris samen met Oma in bad gezet met de douche aan de infuuspaal gemonteerd. Zo kon ze en lekker zitten en toch het gevoel hebben dat ze onder de douche zat. Lekker haar haar gewassen en daarna sinds een aantal dagen weer haar kleren aangetrokken. Ze zit nu in bed spelletjes te doen met juf Joke. Zo zie je maar dat het per dag zo erg kan verschillen met hoe ze zich voelt.
als je nu eens wat meer wilt weten kan je ook naar deze site gaan: http://www.irisrog.nl/
En de hyves site van iris zelf is:
http://november1996.hyves.nl/?ref=sr
En hoe gaat het nu met iris?
Nou ze is nu zo ziek dat ze niet veel voedsel meer naar binnen kan krijgen, en dus kan ze eigelijk ook niet meer op school komen en heeft iris er dus zelf ook geen zin meer in, naar school gaan wel, maar de rest niet meer..
Het gaat momenteel gelukkig weer beter met Iris. Vanaf dinsdagmiddag heeft ze weer praatjes en is ze ook minder moe. Donderdagmiddag is ze ook nog even naar school geweest. Wel was ze erg moe maar ze heeft genoten. Samen met juf Joke in de klas lekker zitten knutselen. Vrijdag was het nog de bedoeling dat ze nog even naar school zou gaan maar 's-morgens zei ze dat ze niet wilde. Ze wilde alleen 's-middags gaan zwemmen. Samen met Arie en To heeft ze heerlijk in het water gelegen. Even nog gedoken naar de ringen onderwater en verder heerlijk liggen dobberen. Na afloop weer ons rondje langs de Mac-drive gehad. Bijna iedere vrijdag wil ze dit. En alle extra's die ze eet zijn meegenomen.
Vandaag heeft ze heerlijk spelletjes gespeeld met Arie en Oma Dikkie. Wel had ze van het lange zitten pijn aan haar billen. Hier zit ook niet zo heel veel vet meer op.
De sondevoeding gaat steeds beter. Op advies van thuiszorg zijn we nu de voeding aan het hevelen. Hier wordt de voeding door zwaartekracht toegediend. We hangen een spuit aan een infuusstandaard en laten het vanzelf via haar sonde lopen. Eerst deden we 20 ml per keer en dat zijn we op gaan voeren naar nu 120/130 ml per keer. Zo heeft ze vandaag voor het eerst ruim 500 ml binnen gekregen. Wie weet kunnen we hier nog meer van maken en gaat ze zich nog beter voelen.
Morgen gaan we pannenkoeken eten met (meester) Robert en zijn gezin (Iris, Sterre en Lars). Eerste kerstdag gaan we brunchen bij Opa Ben en Ilona en tweede kerstdag gaan we eten bij Ome Mark en Tante Monique.
De slechte dagen worden er nu wel steeds meer. Zaterdag ging het weer goed en is ze gaan kijken naar de wedstrijd van haar team. Weinig geslapen. Maar zondag ging het weer mis. Tijdens de kerkdienst moest ik naar haar toe en was ze aan het huilen. Ze voelde zich niet lekker. Ik ben met haar op de bank gaan liggen en daar heeft ze in mijn armen liggen slapen. Na de kerk bij Ome Mark en Tante Monique koffie gedronken en daar heeft ze ook alleen maar op de bank gelegen en steeds weg liggen dommelen. Daarna zijn we de kerstboom wezen kopen en nog wat ballen. Dit ging goed. Maar om half zeven is ze op de bank in slaap gevallen tot de volgende morgen. Gisteren begon slecht. Ze heeft de sonde weer uitgespuugd. Was erg moe en niet lekker. Om 10.00 uur kwam thuiszorg om weer een nieuwe sonde in te brengen. Dit ging weer zonder problemen. We geven nu op een andere manier de voeding. We laten het langzaam vanzelf via een spuit in de sonde lopen. En de voeding maken we nu ook iets warmer. Dit vind ze wel iets beter. Vandaag gaf ze al aan niet naar school te willen. Ze was moe. Ze heeft een half uurtje op de scootmobiel gereden en toen wilde ze alweer op de bank. Ze ligt nu te slapen. Vanmiddag komt Dr. Snoeck even bij haar kijken. We wisten dat het ineens snel kon gaan maar daar kan je niet aan denken als het nog steeds best wel goed met haar gaat. Maar nu begint het wel te beseffen dat dit toch kan gebeuren. We hopen dat het even een tijdelijke inzinking is en wie weet komen we de dagen nog goed door.
We zijn weer terug en de spullen zijn bijna opgeruimd. We hebben twee heerlijke weken gehad. Het weer viel best wel mee. Heel af en toe een buitje maar die stelden bijna nooit wat voor. Iris heeft het wel naar haar zin gehad, maar het viel toch niet altijd mee. Anderen konden gaan en staan waar ze wilden en zij moest vaak hulp hebben van anderen die ze ook volop kreeg. Maar dat ze niet kon gaan en staan waar ze wilde daar was te toch wel vaak verdrietig over. In het begin heeft ze het looprek nog wel gebruikt, maar later werd dit toch wat te vermoeiend. Verder hebben we leuke dingen gedaan. Naar een pretpark geweest, naar de film Wall-E en wezen zwemmen in Duitsland. Volgende week gaan we weer naar school. Kijken hoe dit zal gaan. De tijd zal het leren.
Iedereen weet wel wat er met Iris is!
Het begon met sinterklaas toen ze misselijk werd...
En nu heb ik (rachel) een club gemaakt, hier kan je er met iedereen over praten!
Of je mening kwijt!
Hier kom je eigelijk bij elkaar voor Iris!
Steek ook eens een kaarsje aan voor Iris, je doet het zo:
Plaats een reactie, en zeg daarin dat je een kaarsje hebt aan gestoken voor onze lieve Iris.
Of respecteer deze blog
Oow en nog een ding Echt doen he want anders zou je voor niets bij deze club zitten!